Todo comenzó los días 28 de Noviembre de 2006 y el 27 de Junio de 2009, cuando conocí a las dos personas más importante de mi vida, a mis dos hijos. Sus ojos estaban llenos de vida, llenos de amor. En ese momento supe que haría todo lo posible porque fueran felices.
El futuro te lo imaginas de mil maneras, esperas de la vida cosas concretas y tienes mil expectativas. Para tus hijos quieres lo mejor, quieres ofrecerle un futuro donde puedan ser felices y poder tener una buena vida.
Siempre en la vida hay momentos que marcan tu vida y a veces hace que toda ella cambie, todo tu planteamiento se derrumba y se tenga que construir ladrillo a ladrillo otra vida, con otras prioridades, cambiando la forma pensar y por consiguiente de buscar la felicidad de otra manera e intentar cambiar el futuro de tus hijos.
Ese momento llegó en Marzo del 2010, cuando observamos que mi hijo mayor de 3 añitos va día a día poniendose más pálido y con ojeras. Mi mujer lo llevó al Sagrado Corazón y allí no le detectaron nada, su instinto maternal le decía que a nuestro pequeño le pasaba algo... pensábamos que podría ser una anemia, posiblemente de esas que tomando hierro te recuperas enseguida. Para que mi mujer se quedara tranquila, fuimos a hacerles unos análisis al Hospital Nisa. En cuanto llegó el resultado, todas las alarmas se dispararon. Aún recuerdo la llamada de mi mujer cuando me dijo, "deja a Jesús con alguien, Marcos tiene algo grave lo ingresan ahora mismo". Se me partió el alma.
Los nervios me inundaron, recogí a Jesús y salí disparado para el Hospital. No sabía a que me iba a enfrentar, una angustia descomunal.
Se repitieron los análisis, para descartar algo aún más grave. Marcos tenía una Anemia Hemolítica autoinmune, su cuerpo destruía los glóbulos rojos. A la mañana siguiente se lo llevaron a la UCI pediátrica, le realizaron una transfusión de Sangre. Todo esto ocurrió en el peor fin de semana de mi vida, nunca lo olvidaré, me dejo una huella profunda en el alma.
Cuando llegó el lunes a las 8 de la mañana pedimos el traslado al Hospital público y de referencia Virgen del Rocío de Sevilla. Allí estaban más habituados a estas patologías y la verdad para nosotros fue un poco de respiro al ver que muchos médicos de distintas patologías estaban muy implicados e interesados en el caso. Estuvo ingresado allí casi 3 meses y luego, otros ingresos esporádicos para más transfusiones. Este tiempo fue muy difícil, nuestro bebé de 6 meses lo dejábamos con familiares y sólo estábamos los 4 juntos en los permisos de fin de semana. Fueron momentos de mucha incertidumbre y angustia, todo salía negativo, pero aparecían marcadores de enfermedad neuromuscular. Ese tiempo fue como un sueño extraño mezclado por pesadillas.
Después de 6 meses la anemia hemolítica desapareció y nunca más se supo los motivos que habían producido que mi hijo necesitara hasta 4 transfusiones de sangre en 6 meses, a partir de aquí todo pensé mejoraría, pero no fue así, ya en el neurólogo, nos confirmaron que nuestro hijo sufría de una enfermedad muscular y que parecía era Distrofia muscular de Duchenne o Becker, se necesitaban hacer unas pruebas de genética. Los momentos de nerviosismo, sumados a los de desesperación e impotencia, más que tu cabeza no admite ésto y auto-engañarnos de que todo saldrá bien, pensando de que si es alguna será Becker y no Duchenne. Cada día que pasaba era un sin vivir.
Los primeros análisis dieron negativo e hizo falta una biopsia muscular para el diagnostico, después de 6 meses se confirma que nuestro hijo tenía Distrofia Muscular de Duchenne y que esta enfermedad no tenía cura. La peor noticia que nos han podido dar en esta vida.
Pero muy a pesar nuestro, todavía no a terminado, ahora hay que hacer las pruebas a Jesús, mi niño pequeño, que tenia 1 año y medio. Estamos destrozados, pero teníamos la confianza, la fé, de que fuera un niño sano. A los 2 meses nos dieron otro mazazo en nuestro cuerpo, otro jarro de agua fria, nuestro niño pequeño también está afectado por Distrofia Muscular de Duchenne. Nuestro mundo se derrumba nuevamente.
Durante este tiempo parece que tu mundo se hunde, sólo la almohada conoce el sufrimiento que se pasa, no puedes dormir, no puedes pensar en otra cosa, pero cuando estas con ellos, tienes que tener una sonrisa, no deben notar que sufres. La ansiedad, el insomnio te acompaña, no tienes ganas de trabajar... sólo tienes ganar de estar con tus hijos y de aprovechar cada momento... No puedes aceptar nada, tu cerebro te sigue engañando y piensas que tus hijos no pueden tener la enfermedad y si lo es, es Becker.
Mi mujer llegó a estar ingresada una semana, pensaban que tuvo un infarto o una embolia pulmonar, al final fue sólo ansiedad, otro susto más. Ahí también sufres porque tu compañera en la que te apoyas no puede mas y no puedes hacer nada por ella.
Cuando ya tuvimos el diagnóstico escrito, ya no había duda, todo cambió, mi mujer parece que cogió fuerzas para enfrentarse a ésto, empezó a leer a todas horas, a buscar información a contactar con otras familias. Yo, por el contrario, me encontraba mal, hundido, estuve 6 meses de baja en el trabajo, con Psicólogos. Me encerré en mi mismo, no tenía vida, solo era dormir y estar en el ordenador escuchando música, no era yo, no existía, sólo estaba mi cuerpo.
Mi mujer y yo tuvimos que empezar a medicarnos contra la depresión y contra el insomnio, y poco a poco, comenzamos a luchar por nuestra familia. Empezamos terapias y a luchar con el único propósito de cambiar el futuro que estaba marcado para nuestros hijos.
Mi mujer creó un blog y a través de él, conocimos a otras familias con la misma patología que nuestros hijos, un interés común de todos nosotros era tener una asociación única para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, en primer lugar promocionaríamos la investigación y así curar o mejorar la calidad de nuestros hijos, desde el 2012 unos padres tomamos la riendas de la Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), que estaba formada desde el 2008, empezamos a caminar, nuestros objetivos es la unión de las familias, que estuvieran muy informados y la investigación como fin principal.
Ya comenzamos a dormir, ya pudimos dejar el tratamiento de la depresión, y aunque sea muy duro el día a día, en estos momentos nuestro fin principal es hacer felices a nuestros hijos, aceptando lo que les pasa, ayundando con terapias y luchando por sus derechos..
En pocos años hemos conseguido mucho, tanto que es mi motor principal para tener la esperanza de cambiar el destino de todos nuestros hijos y jóvenes afectados. Ya hemos financiados unos cuantos proyectos como veréis en la web y estamos seguro que se conseguirá nuestro fin.
Es por ellos que hago este reto, en primer lugar para mis dos hijos y además por todos los afectados que ya los considero miembros de mi familia. Estoy seguro que entre todos escribiremos otro final.
Hago este reto para conseguir recursos para financiar un proyecto de investigación, grano a grano vamos haciendo la montaña y dibujamos otro futuro. Todo pasa por la colaboración de todos para que se pueda investigar, porque el dinero público no lo utilizan para investigar en enfermedades minoritaria, porque no interesa, no les es rentable y es obligación de nosotros los padres, luchar por nuestros hijos, y que hagamos lo imposible y más.
Ayudame a conseguir nuestro reto !!!!!
http://www.migranodearena.org/es/reto/13986/reto-por-marcos-y-jess/
El futuro te lo imaginas de mil maneras, esperas de la vida cosas concretas y tienes mil expectativas. Para tus hijos quieres lo mejor, quieres ofrecerle un futuro donde puedan ser felices y poder tener una buena vida.
Siempre en la vida hay momentos que marcan tu vida y a veces hace que toda ella cambie, todo tu planteamiento se derrumba y se tenga que construir ladrillo a ladrillo otra vida, con otras prioridades, cambiando la forma pensar y por consiguiente de buscar la felicidad de otra manera e intentar cambiar el futuro de tus hijos.
Ese momento llegó en Marzo del 2010, cuando observamos que mi hijo mayor de 3 añitos va día a día poniendose más pálido y con ojeras. Mi mujer lo llevó al Sagrado Corazón y allí no le detectaron nada, su instinto maternal le decía que a nuestro pequeño le pasaba algo... pensábamos que podría ser una anemia, posiblemente de esas que tomando hierro te recuperas enseguida. Para que mi mujer se quedara tranquila, fuimos a hacerles unos análisis al Hospital Nisa. En cuanto llegó el resultado, todas las alarmas se dispararon. Aún recuerdo la llamada de mi mujer cuando me dijo, "deja a Jesús con alguien, Marcos tiene algo grave lo ingresan ahora mismo". Se me partió el alma.
Los nervios me inundaron, recogí a Jesús y salí disparado para el Hospital. No sabía a que me iba a enfrentar, una angustia descomunal.
Se repitieron los análisis, para descartar algo aún más grave. Marcos tenía una Anemia Hemolítica autoinmune, su cuerpo destruía los glóbulos rojos. A la mañana siguiente se lo llevaron a la UCI pediátrica, le realizaron una transfusión de Sangre. Todo esto ocurrió en el peor fin de semana de mi vida, nunca lo olvidaré, me dejo una huella profunda en el alma.
Cuando llegó el lunes a las 8 de la mañana pedimos el traslado al Hospital público y de referencia Virgen del Rocío de Sevilla. Allí estaban más habituados a estas patologías y la verdad para nosotros fue un poco de respiro al ver que muchos médicos de distintas patologías estaban muy implicados e interesados en el caso. Estuvo ingresado allí casi 3 meses y luego, otros ingresos esporádicos para más transfusiones. Este tiempo fue muy difícil, nuestro bebé de 6 meses lo dejábamos con familiares y sólo estábamos los 4 juntos en los permisos de fin de semana. Fueron momentos de mucha incertidumbre y angustia, todo salía negativo, pero aparecían marcadores de enfermedad neuromuscular. Ese tiempo fue como un sueño extraño mezclado por pesadillas.
Después de 6 meses la anemia hemolítica desapareció y nunca más se supo los motivos que habían producido que mi hijo necesitara hasta 4 transfusiones de sangre en 6 meses, a partir de aquí todo pensé mejoraría, pero no fue así, ya en el neurólogo, nos confirmaron que nuestro hijo sufría de una enfermedad muscular y que parecía era Distrofia muscular de Duchenne o Becker, se necesitaban hacer unas pruebas de genética. Los momentos de nerviosismo, sumados a los de desesperación e impotencia, más que tu cabeza no admite ésto y auto-engañarnos de que todo saldrá bien, pensando de que si es alguna será Becker y no Duchenne. Cada día que pasaba era un sin vivir.
Los primeros análisis dieron negativo e hizo falta una biopsia muscular para el diagnostico, después de 6 meses se confirma que nuestro hijo tenía Distrofia Muscular de Duchenne y que esta enfermedad no tenía cura. La peor noticia que nos han podido dar en esta vida.
Pero muy a pesar nuestro, todavía no a terminado, ahora hay que hacer las pruebas a Jesús, mi niño pequeño, que tenia 1 año y medio. Estamos destrozados, pero teníamos la confianza, la fé, de que fuera un niño sano. A los 2 meses nos dieron otro mazazo en nuestro cuerpo, otro jarro de agua fria, nuestro niño pequeño también está afectado por Distrofia Muscular de Duchenne. Nuestro mundo se derrumba nuevamente.
Durante este tiempo parece que tu mundo se hunde, sólo la almohada conoce el sufrimiento que se pasa, no puedes dormir, no puedes pensar en otra cosa, pero cuando estas con ellos, tienes que tener una sonrisa, no deben notar que sufres. La ansiedad, el insomnio te acompaña, no tienes ganas de trabajar... sólo tienes ganar de estar con tus hijos y de aprovechar cada momento... No puedes aceptar nada, tu cerebro te sigue engañando y piensas que tus hijos no pueden tener la enfermedad y si lo es, es Becker.
Mi mujer llegó a estar ingresada una semana, pensaban que tuvo un infarto o una embolia pulmonar, al final fue sólo ansiedad, otro susto más. Ahí también sufres porque tu compañera en la que te apoyas no puede mas y no puedes hacer nada por ella.
Cuando ya tuvimos el diagnóstico escrito, ya no había duda, todo cambió, mi mujer parece que cogió fuerzas para enfrentarse a ésto, empezó a leer a todas horas, a buscar información a contactar con otras familias. Yo, por el contrario, me encontraba mal, hundido, estuve 6 meses de baja en el trabajo, con Psicólogos. Me encerré en mi mismo, no tenía vida, solo era dormir y estar en el ordenador escuchando música, no era yo, no existía, sólo estaba mi cuerpo.
Mi mujer y yo tuvimos que empezar a medicarnos contra la depresión y contra el insomnio, y poco a poco, comenzamos a luchar por nuestra familia. Empezamos terapias y a luchar con el único propósito de cambiar el futuro que estaba marcado para nuestros hijos.
Mi mujer creó un blog y a través de él, conocimos a otras familias con la misma patología que nuestros hijos, un interés común de todos nosotros era tener una asociación única para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, en primer lugar promocionaríamos la investigación y así curar o mejorar la calidad de nuestros hijos, desde el 2012 unos padres tomamos la riendas de la Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), que estaba formada desde el 2008, empezamos a caminar, nuestros objetivos es la unión de las familias, que estuvieran muy informados y la investigación como fin principal.
Ya comenzamos a dormir, ya pudimos dejar el tratamiento de la depresión, y aunque sea muy duro el día a día, en estos momentos nuestro fin principal es hacer felices a nuestros hijos, aceptando lo que les pasa, ayundando con terapias y luchando por sus derechos..
En pocos años hemos conseguido mucho, tanto que es mi motor principal para tener la esperanza de cambiar el destino de todos nuestros hijos y jóvenes afectados. Ya hemos financiados unos cuantos proyectos como veréis en la web y estamos seguro que se conseguirá nuestro fin.
Es por ellos que hago este reto, en primer lugar para mis dos hijos y además por todos los afectados que ya los considero miembros de mi familia. Estoy seguro que entre todos escribiremos otro final.
Hago este reto para conseguir recursos para financiar un proyecto de investigación, grano a grano vamos haciendo la montaña y dibujamos otro futuro. Todo pasa por la colaboración de todos para que se pueda investigar, porque el dinero público no lo utilizan para investigar en enfermedades minoritaria, porque no interesa, no les es rentable y es obligación de nosotros los padres, luchar por nuestros hijos, y que hagamos lo imposible y más.
Ayudame a conseguir nuestro reto !!!!!
http://www.migranodearena.org/es/reto/13986/reto-por-marcos-y-jess/
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